Phaedra (inmiddels 11 jaar) woont samen met haar vader, moeder, broers (23 en 21) en zus (16) in Born. Daar gaat ze ook naar de openbare basisschool de Wissel, waar ze in het laatste jaar zit.
Phaedra blijkt een enorme doorzetter. Want ondanks de zware periode tijdens haar ziekte, waarin ze veel in het ziekenhuis is, kan ze samen met haar klasgenoten over naar het daaropvolgend schooljaar. De combinatie van Phaedra’s wilskracht, virtuele ondersteuning met KlasseContact van KPN én real-live ondersteuning van een begeleider van Adelante ZO dichtbij thuis en op school, zorgden ervoor dat ze bijbleef met de studiestof.
Wennen aan prothese
“Ik moest heel erg wennen na mijn volledige bovenbeenamputatie. Het duurde ook best lang voordat ik weer goed kon lopen met behulp van krukken. Sinds afgelopen december heb ik een nieuwe lichtere prothese en loop ik ook goed zonder krukken. Ik draag mijn prothese niet elke dag. Dan kijken mensen soms lang naar me. Bijvoorbeeld toen ik laatst met een vriendin naar de bioscoop ging. Dan vind ik het niet fijn als mensen naar me staren en als mijn vriendinnetje alles voor mij moet dragen. Dat vindt zij zelf niet erg, maar ik voel me dan een beetje schuldig.”
Blijvend met school verbonden
Phaedra’s klas- en schoolgenoten reageerden direct heel goed toen Phaedra na een lange tijd weer volledig terugkeerde in de klas. Haar toenmalige juf hield de klasgenoten op de hoogte van Phaedra’s ziekte en ontwikkelingen. Ze vond het wel moeilijk om de klas voor te bereiden op Phaedra’s terugkomst op school. Ze zag er immers anders uit, met een mutsje op en een voller gezicht door de medicijnen.” Phaedra vult aan: ”Eigenlijk wilde ik al veel sneller naar school, vlak na een kuur of behandeling, maar mijn lichaam was te verzwakt. In totaal heb ik een jaar op school gemist, maar heb ik mijn klas toch bij kunnen houden. Via een verbinding vanuit thuis met een scherm in de klas kon ik toch een beetje op school zijn. Karin (Phaedra’s begeleider vanuit Adelante ZO dichtbij) kwam in die periode bij mij thuis om mij te helpen met taal en rekenen. Dat vond ik erg fijn. Ook toen ik weer op school was, bleef Karin mij helpen. Eerst elke week, nu eens in de twee weken. Het leukst vind ik als we samen spelletjes doen.”
Junior ambassadeur Make-A-Wish Nederland
In 2015 kwam Phaedra in aanraking met Make-A-Wish Nederland. De organisatie vervulde Phaedra’s allerliefste wens door haar te laten schitteren als een échte filmster in een kinderserie op tv. Om zelf haar steentje bij te dragen aan Make-A-Wish wilde ze graag ambassadeur worden van de stichting. Sinds 2016 is ze officieel junior ambassadeur van de provincie Limburg en laat ze de allerliefste wens in vervulling gaan van andere zieke kinderen.
Klaar voor de toekomst
Over een paar maanden is het zo ver: dan stroomt Phaedra door naar de havo van Trevianum Scholengemeenschap in Sittard. Deze nieuwe periode betekent ook dat Phaedra afscheid zal nemen van haar begeleider Karin. Bij dat vooruitzicht kijken zowel Phaedra als Karin een beetje sip. Phaedra zegt dan snel opgewekt: Maar ik ga niet alleen. Mijn vriendin Mila gaat ook naar het Trevianum.” Karin vult aan: “Dat is zeker fijn. En de komende maanden ben ik er ook voor Phaedra, om haar zo goed mogelijk te ondersteunen en te begeleiden tijdens deze grote stap. Met name het eerste moment, de kennismaking met de mentor en de nieuwe klasgenoten is altijd spannend. Wat ga je vertellen over je ziektebeeld? Hoe stel je je voor aan je nieuwe klasgenoten? De voorbereiding verzorg ik ook voor de vakdocenten van de nieuwe school: zo geef ik voorlichting over de diagnose, over eventuele aanpassingen aan het schoolprogramma, advies over hulpmiddelen zoals liftgebruik en digitale werkboeken. Alles wat nodig is voor een zo goed mogelijke overdracht en toekomstige begeleiding van Phaedra. “
Phaedra kijkt zelf enorm uit naar deze volgende fase. “Ik ga later mijn eigen hotel openen in Maastricht. Daar heb ik zeker havo voor nodig. Nu oefen ik vaak met koken thuis en met de borden uitserveren. Ik weet al precies hoe ik het hotel ga inrichten. Daar heb ik al tekeningen van gemaakt die ik heb verstopt. Ik wil niet dat iemand er met mijn ideeën vandoor gaat,” eindigt ze vastberaden.